Πως οι γονείς με παιδιά με αυτισμό μπορούν να ενδυναμώσουν την σχέση τους. 

Για τους γονείς παιδιών με αυτισμό, μια νέα μελέτη διαπιστώνει ότι αντιμετωπίζουν υψηλό βαθμό άγχους λόγω της απομόνωσης, της διακοπής των υπηρεσιών θεραπείας των παιδιών και της ανάπαυλας, ενώ επίσης ανησυχούν για τα οικονομικά και τον κίνδυνο ασθένειας για τα παιδιά και τους ίδιους.

two man laughing at each other
Photo by Nathan Anderson on Unsplash

Οι γονείς, γενικά, βρίσκονται υπό σημαντική πίεση κατά τη διάρκεια της πανδημίας του κοροναϊού. Εκείνοι που μπόρεσαν να στραφούν σε μακροχρόνιες ρυθμίσεις απομακρυσμένης εργασίας βοηθούν ταυτόχρονα τα παιδιά τους να παραμείνουν αφοσιωμένα στην ηλεκτρονική μάθηση ενώ τα σχολεία παραμένουν κλειστά, και μερικά φροντίζουν επίσης γηράσκοντες γονείς ή παιδιά με ειδικές ανάγκες.

 Για τους γονείς παιδιών με αυτισμό, μια νέα μελέτη διαπιστώνει ότι αντιμετωπίζουν υψηλό βαθμό άγχους λόγω της απομόνωσης, της διακοπής των υπηρεσιών θεραπείας των παιδιών και της ανάπαυλας, ενώ επίσης ανησυχούν για τα οικονομικά και τον κίνδυνο ασθένειας για τα παιδιά και τους ίδιους. 

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς για να ανακουφίσουν το άγχος σε μια εποχή που η καθοδήγηση για τη δημόσια υγεία απαιτεί σωματική απόσταση;

Η έρευνα δείχνει ότι η συν-γονική μέριμνα – όταν δύο ή περισσότεροι ενήλικες (γονείς, παππούδες και γιαγιάδες, μέλη της οικογένειας, φίλοι) συνεργάζονται για να μοιραστούν τις ευθύνες φροντίδας – μπορεί να είναι μια σημαντική πηγή υποστήριξης για τους γονείς των παιδιών με αυτισμό. Αυτό ισχύει σε «φυσιολογικές» στιγμές, αλλά ιδιαίτερα τώρα όταν πολλές οικογένειες βρίσκονται στο σπίτι με μοναδικό στήριγμα τους ίδιους. Σε μια μελέτη του 2015, πάνω από 150 μητέρες και πατέρες παιδιών με αυτισμό στην Αυστραλία συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια σχετικά με διάφορες πτυχές της γονικής τους εμπειρίας. Αξιολόγησαν τη συνειδητοποίηση τους – πόσο καλά επικοινωνούσαν και εργάστηκαν ομαδικά και πόσο σεβάστηκαν τη δέσμευση και την κρίση της φροντίδας του συντρόφου τους. Οι γονείς απάντησαν επίσης σε ερωτήσεις σχετικά με το άγχος και την εμπιστοσύνη τους στον γονικό τους ρόλο. 

Τα ευρήματα;

Οι γονείς που είχαν καλύτερες σχέσεις μεταξύ τους τείνουν επίσης να έχουν μικρότερο άγχος. «Η πιο σημαντική πηγή γονικής υποστήριξης για πολλούς γονείς είναι η υποστήριξη που λαμβάνουν από τη μεταξύ τους σχέση», εξηγεί ο ερευνητής Chris May και οι συνεργάτες του. Οι γονείς παιδιών με αυτισμό μπορεί να αισθάνονται πιο απομονωμένοι από τους φίλους και την οικογένειά τους, γεγονός που καθιστά ακόμη πιο σημαντική την υποστήριξη των γονέων από τους εαυτούς τους. Σε μια μελέτη του 2017, ο May και οι συνάδελφοί του διερεύνησαν γιατί η αίσθηση της εμπιστοσύνης και της ικανότητας του συντρόφου σας μπορεί να είναι χρήσιμη. Για να συλλάβουν μια σειρά από προοπτικές, πήραν συνέντευξη από 11 ζευγάρια που συνυπάρχουν – μητέρες και πατέρες – που ανέφεραν ότι βίωναν είτε σχετικά χαμηλό είτε υψηλό άγχος. 

Οι ερευνητές διερεύνησαν τον τρόπο με τον οποίο οι γονείς προσαρμόστηκαν καθώς άρχισαν να καταλαβαίνουν ότι το παιδί τους είχε αυτισμό, πώς βίωσαν την αίσθηση της γονικής σχέσης σε εκείνους και πώς περίμεναν ότι η σχέση τους θα επηρέαζε την ανάπτυξη του παιδιού τους.

Για παράδειγμα, έκαναν ερωτήσεις στους γονείς όπως

  • “Πόσο σημαντική είναι η γονική σχέση με τον [σύντροφό σας] στον καθορισμό της προόδου [του παιδιού σας] ;,”
  • “Πώς διατηρείτε τη γονική σχέση σας” και
  • “Σας μίλησε κανείς ποτέ για την συνεργασία των γονέων σε σχέση με την ανατροφή των παιδιών με [αυτισμό];”

Η μελέτη διαπίστωσε ότι οι γονείς που αισθάνονταν μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον σύντροφό τους έτειναν να είναι σε καλύτερη θέση στο να αντιμετωπίσουν τη διάγνωση του παιδιού τους, έχουν ισχυρότερα κίνητρα για να κάνουν ό,τι μπορούσαν για αυτό και έχουν μεγαλύτερη ελπίδα για την ανάπτυξη του. 

«Οι γονείς βίωσαν μια αίσθηση αλληλεγγύης όταν ένιωθαν ότι βρίσκονταν σε ένα «κοινό ταξίδι» που περιελάμβανε εκτίμηση, συντροφικότητα και συμβιβασμό», εξηγεί ο May. «Αυτή η αίσθηση ότι «και οι δύο προσπαθούν να κατευθυνθούν προς την ίδια κατεύθυνση» ήταν ένας σημαντικός παράγοντας. . . συνδέοντας μια αίσθηση σκοπού και κοινής κατεύθυνσης με την ικανότητά τους να διατηρούν τη σχέση τους σε λειτουργία.” 

Πώς μπορούν οι γονείς παιδιών με αυτισμό να ενισχύσουν τη σχέση με τους συντρόφους τους;

Η ψυχολόγος Linda Raffaele Mendez και οι συνάδελφοί της σχεδίασαν ένα πρόγραμμα κατάρτισης για τη γονική μέριμνα που αποσκοπούσε στην προώθηση της ανθεκτικότητας σε οικογένειες παιδιών με αυτισμό. Σε μια πρόσφατη μελέτη, αξιολόγησαν το ομαδικό τους πρόγραμμα Together We Are Stronger τεσσάρων εβδομάδων με επτά ζευγάρια στις Ηνωμένες Πολιτείες. Σύμφωνα με τα προκαταρκτικά συμπεράσματά τους, οι γονείς που συμμετείχαν στο πρόγραμμα είχαν μεγαλύτερη συνοχή στη σχέση τους, καλύτερη συντροφικότητα και περισσότερη ελπίδα στο τέλος του προγράμματος σε σύγκριση με την αρχή.

Ακολουθούν ορισμένες προτάσεις του προγράμματος για να βοηθήσετε τους γονείς να είναι πιο δυνατοί μαζί. 

Αναλογιστείτε το οικογενειακό ιστορικό και τις αξίες σας.

Οι γονείς μπορούν να συνεργαστούν για να σκεφτούν τι ακριβώς είναι οι οικογενειακές σας αξίες και πώς συνδέονται με το προσωπικό και το οικογενειακό σας ιστορικό. Μόλις προσδιορίσετε τις κοινές αξίες σας, θα μπορείτε να γνωρίζετε καλύτερα τι θέλετε να ενσταλάξετε στα παιδιά σας και πώς θα συνεργαστείτε για να το κάνετε αυτό. Αυτός ο προβληματισμός μπορεί να λάβει υπόψη τις ειδικές ανάγκες των παιδιών σας, ώστε να μπορείτε να προσαρμόσετε την προσέγγισή σας για τα παιδιά σας προκειμένου να αγκαλιάσουν καλύτερα αυτές τις αξίες. 

Για παράδειγμα, για οικογένειες που εκτιμούν την κοινή χαρά και το γέλιο, μπορείτε να σκεφτείτε τι απολαμβάνει κάθε μέλος της οικογένειας και πώς απολαμβάνετε, επισημαίνετε και θυμάστε αυτές τις στιγμές μαζί. Για οικογένειες που εκτιμούν την αγάπη, μπορείτε να σκεφτείτε πώς η λήψη αγάπης σε διαφορετικούς χρόνους, με διαφορετικούς τρόπους και από διαφορετικούς ανθρώπους σας έχει συντηρήσει. Μπορείτε επίσης να σκεφτείτε μαζί για το πώς κάθε μια από τις διαφορετικές εκφράσεις αγάπης σας μεγαλώνει σε διευρυμένους κύκλους – για τον εαυτό σας, την οικογένεια, τα κατοικίδια ζώα, τους φίλους, τους δασκάλους, τους θεραπευτές, τους γείτονες, την κοινότητα, την ανθρωπότητα και τη φύση. Μπορείτε επίσης να δημιουργήσετε μια χρονοκάψουλα οικογενειακού χρόνου με αναμνηστικά και σύμβολα των πιο αγαπημένων σας στιγμών που θα διατηρήσουν τη σύνδεση μεταξύ εσάς και των μελλοντικών μελών της οικογένειάς σας. Με μια σαφή κατανόηση αυτών των αξιών, οι γονείς μπορούν να υπογράψουν μια δήλωση οικογενειακής αποστολής ως τρόπο σύνοψης αυτής της σκέψης και συζήτησης.  

 Συζητήστε το.

Οι γονείς μπορούν να εξασκήσουν ενεργά την ακρόαση για καλύτερη επικοινωνία και ομαδική εργασία. Μπορείτε να  αναζητήσετε ευκαιρίες για να χρησιμοποιήσετε την επικοινωνία επιβεβαίωσης, η οποία μπορεί να βοηθήσει τον σύντροφό σας να αισθάνεται  πιο πολύτιμος. Αυτό περιλαμβάνει το να πείτε κάτι που αποδέχεται ή είναι θετικό στον συνάδελφό σας, όπως “Ήταν πραγματικά γενναίο από εσένα” ή ζητώντας περισσότερες πληροφορίες ώστε να κατανοήσετε καλύτερα τις σκέψεις, τα συναισθήματα ή τη συμπεριφορά τους. 

Μπορείτε επίσης να προσπαθήσετε να αποφύγετε την επικοινωνία επιβεβαίωσης, η οποία μπορεί να κάνει τον σύντροφό σας να αισθάνεται υποτιμημένος. Για παράδειγμα, η απάντησή τους με απόρριψη, διακοπή, αγνόηση ή λέγοντας κάτι άσχετο ή εφαπτομενικό μπορεί να επικοινωνήσει μια απόρριψη. Οι γονείς μπορούν να εξασκηθούν χρησιμοποιώντας δηλώσεις «εγώ» για να κοινοποιήσουν τις προσωπικές τους ανάγκες. Οι δηλώσεις «εγώ» είναι ένα εργαλείο για να διευκρινιστεί ότι εκφράζετε την προοπτική σας αντί να κατηγορείτε τον σύντροφό σας. Δηλώσεις «Εσύ» όπως «Δεν με βοηθάς να φροντίζω πράγματα γύρω από το σπίτι» μπορεί να οδηγήσει σε άμυνα. Συγκριτικά, οι δηλώσεις «Εγώ» όπως «Νιώθω απογοητευμένοι όταν δεν μπορώ να ολοκληρώσω τη δουλειά μου, επειδή φροντίζω όλες αυτές τις δουλειές του νοικοκυριού» μπορούν να σας βοηθήσουν να δείξετε ότι είστε ιδιοκτήτης των συναισθημάτων σας και έχετε ορίσει το στάδιο για τη συνεργατική επίλυση προβλήματος. 

 Εξασκηθείτε στο σχεδιασμό ώρας «check in», που διαρκούν 10-20 λεπτά κάθε μέρα.

Προετοιμάστε μια δραστηριότητα για τα παιδιά σας κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου για να ελαχιστοποιήσετε τους περισπασμούς. 

Να είστε εκεί ο ένας για τον άλλον.

Αναγνωρίστε ότι η συνεργασία μαζί ως ομάδα μπορεί να μειώσει το συνολικό άγχος σας. Μοιραστείτε ο ένας με τον άλλον για το τι αυξάνει τα επίπεδα άγχους σας, μιλήστε για το τι χρειάζεστε ο ένας από τον άλλο και κάντε ένα σχέδιο για να μειώσετε το άγχος του άλλου. Για παράδειγμα, γράψτε κάτι που θα μπορούσε να σας βοηθήσει ο σύντροφος σας και τοποθετήστε το στο ψυγείο. Απλά κάνοντας ένα πράγμα που χρειάζεται ο σύντροφός σας μπορεί να συμβάλει σημαντικά στη διαχείριση του άγχους. 

Χρησιμοποιήστε την αισιοδοξία και το χιούμορ.

Παρατηρήστε τον τόνο των σκέψεών σας σε εβδομαδιαία βάση. Τείνουν να είναι πιο αισιόδοξοι ή απαισιόδοξοι; Κατά τη διάρκεια του check-in, μιλήστε ο ένας στον άλλο για το πώς μπορείτε να αλλάξετε τις προοπτικές σας εάν τείνουν να είναι πιο απαισιόδοξοι. Προσκαλέστε τον σύντροφο σας για να σας βοηθήσει να βρείτε τρόπους για να το κάνετε αυτό. Επίσης, αναγνωρίστε πώς το χιούμορ μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του στρες. Πότε ήταν η τελευταία φορά που γελάσατε μαζί ή φτιάξατε μια δύσκολη κατάσταση; 


Φυσικά, η ανατροφή των παιδιών με αυτισμό συνοδεύεται και από πολλά δώρα εκτός από τις προκλήσεις. Οι γονείς μπορούν να έχουν πολλές θετικές εμπειρίες που σχετίζονται με τη φροντίδα, όπως η αύξηση της εκτίμησής τους για την εγγύτητα της οικογένειας και της οικογένειας, την εκτίμηση για νέες ευκαιρίες και την ανάπτυξη γνώσεων και την κατανόηση για τις διαφορές, τις ικανότητες, την ποικιλομορφία και την κοινότητα. Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι οι γονείς παιδιών με αυτισμό που αισθάνονται λιγότερο άγχος τείνουν να έχουν πιο θετικές γονικές εμπειρίες. Όταν οι γονείς εξασκούν την ενδυνάμωση της σχέσης μεταξύ τους, τα θετικά αποτελέσματα μπορούν να διαδοθούν σε όλα τα μέλη της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών τους.

Συγγραφέας - Βιβλιογραφία - Συνδεσμοι

Μετάφραση: Χουτέα Νεφέλη, κοινωνική επιστήμονας

Κείμενο: https://greatergood.berkeley.edu/article/item/how_parents_of_children_with_autism_can_strengthen_their_relationship

Πρόσφατα άρθρα

Συνεχίζοντας την περιήγηση στο emoducation.com, αποδέχεστε τη χρήση cookies.